НАЛЕЙКИН МАКСИМ

IMG-20181123-WA0000 Дата рождения: 26.01.2016 года

Город: Санкт-Петербург

Диагноз: ДЦП

Необходима сумма: 286.000 рублей

 

 

 

 

20170617_184036 152456812973835d01bccb8e3e2be818b7f832372e2ddd7c278276d9d50947fdf6fde28a94f294e85e1d38bf8132a8ada80a61f98c6b09a07700a7c5661277f83f6928c66bef8 IMG-20181011-WA0003 IMG-20181011-WA0008
Письмо мамы Максима.
 
Диагноз: шунтозависимая постгеморрагическая тетравентрикулярная гидроцефалия, ДЦП (спастический тетрапарез/диплегия), ЗРР
Кратко о нашей истории. Моих мальчиков, двойняшек, зовут Максим и Ярослав Налейкины. Родились мальчики 26.01.2016, на 7ом месяце беременности, весом по 1300 кг каждый. С самого рождения и до года своими родным домом мальчики считали больницу, т.к. провели в ней, в совокупности, около 8 месяцев своей жизни. Из-за недоношенности проблем со здоровьем у них оказалось не мало, но основными спутниками по жизни стали БЛД (проблема с легкими) у обоих и гидроцефалия у Максима. В 2 месяца от рождения Максиму была установлена шунтирующая система, которая необходима для поддержания необходимого количества жидкости (ликвора) в голове. После установки, шунт успешно профункционировал полгода, и далее произошла первая в нашей жизни дисфункция. И с этого началась наша грустная история….
Это произошло в августе 2016 года, когда Максиму было 6 месяцев. Произошла дисфункция шунта- это засорение катетера (трубочки) идущего в голову. По этой причине врачи вынужденно сделали операцию и заменили катетер на новый. Операция прошла хорошо и нас через 10 дней выписали из больницы, но уже через неделю мы вернулись обратно. Выяснилось, что с установкой нового катетера Максиму занесли в голову инфекцию, стафилококк. Диагноз прозвучал как приговор — вентрикулит! Шок, слезы, абсолютное бессилие — то, что мы испытывали в то время… Началось лечение. На тот момент всем, и врачам и нам казалось, что оно будет легким и быстрым. Казалось… Лечение затянулось на 4 месяца, и все это время мы лежали в больнице. Лежали втроем, как всегда, Максик, Ярик и их мама, т.е. я. За все время лечения Максиму сделали не одну промежуточную операцию на голове, несколько раз меняли не только антибактериальную терапию, но и саму концепцию лечения. Врачи собирали консилиумы и привлекали лучших профессоров в нейрохирургии, к решению нашей проблемы. Наконец, решение проблемы было найдено и болезнь отступила! После проведения заключительной операции, по установке нового шунта нас, наконец, выписали домой. Было это в самом конце ноября 2016 года, в возрасте 10 месяцев. Эти 4 месяца, как в последствии оказалось, стали для нас роковыми, в плане развитии ребенка. Мы его просто пропустили. Максим все это время был прикован к своей кроватке, лежал на спине под кучей проводов и капельниц. После выписки еще месяц нам ничего из реабилитации делать было нельзя. И фактически, свой первый в жизни массаж и лфк мы прошли только, когда мальчикам исполнился 1 год, было это в начале февраля 2017 года. О том, что в середине феврале 2017 мы опять попали в больницу с очередной дисфункцией шунта, и опять 3 недели были выкинуты из нашей жизни, об этом я упоминать уже не буду….((( Полноценно наша реабилитация началась только с конца апреля 2017 (Максиму на тот момент был 1 год 3 месяца) и продолжается по настоящее время.
В начале 2017 года Макс не умел ничего, даже не переворачивался. Не держал голову, спину, не было опоры на ноги, не было ни единой мышцы в теле. Неврологи ставили задержку в развитии и гипотонию мышц, а в последствии этот диагноз перетек в ДЦП. Мы начали работать. Вначале лечились бесплатно, в районном центре реабилитации, но поняв, что это не приносит видимых результатов, мы ушли в платные центры и, к частным врачам. За 1.5 года мы прошли большой путь, и сделали очень много! Мы прошли 4 курса массажа, 2 курса лфк, 10 курсов АФК, 8 курсов Бобат-терапии, 5 месяцев занятий Войта-терапией, 2 курса фармакопунктуры, 20 сеансов остеопатии, 2 курса БАК, 2 курса различных физиопроцедур, курс бассейна и ряд еще отдельных процедур, в период нашего лечения в реабилитационном центре НИИ ДИ. А летом 2018 года нам удалось пройти комплексный курс реабилитации в РЦ Родник, который включал в себя занятия как физической, так и умственной направленности. Максим сильно поменялся за 1.5 года. Он научился ползать, не правильно конечно, но ползать. Научился подниматься у опоры и передвигаться рядом с ней, держась руками. Научился отрывать руки от пола и выпрямлять спину, и сидеть в таком положении. Неплохо стал сидеть на попе, когда посадишь, и желание сесть также появилось! Хорошо начал держать спину, голову, и стоя на ножках теперь без труда их удерживает и не заваливается вперед или назад. Хорошо начал ходить за руки или с ходунками, а если отпустить может несколько секунд даже простоять сам! Стали лучше работать руки, а главное появилось желание к этому! Активно пользуется ими когда играет в игрушки, листает книжки и когда просто держится ими, когда сидит на руках. Раньше он даже не понимал, что можно держаться ими, да и сил в них не было. Огромную радость нам принесло то, что у Максика включился интеллект и началось умственное развитие. Максим начал разговаривать! На сегодняшний день он может сказать что ему нужно, и даже пропеть любимую песенку! Научился считать до 20ти и ему это очень нравится! Знает весь алфавит и с удовольствие называет буквы, цифры, формы и многое другое!! Можно еще много перечислять того, что изменилось в нашем сыне. Те кто его знали раньше, когда он не мог ничего делать, восхищаются изменениями, которые произошли с ним! Для нас все эти достижения, это уже долгожданное счастье! Но, мы понимаем, что мы еще только в самом начале пути. Нам предстоит научиться самостоятельно сидеть, стоять, ходить без поддержки, работать руками и конечно разговаривать. Наблюдая как братик Максика, Ярик, тянет ему игрушки, веселит своей беготней, смехом и развлекает своей болтовней, мы верим, что Максик встанет и побежит вслед за братом. Очень верим!!! Очень хотим этого и делаем все, даже невозможное!!! Но, как и в любых трудностях, человек не может порой с ними справиться самостоятельно, так и мы, просим вас о помощи. Вся реабилитация, как оказывается, это очень и очень дорогое удовольствие, но не делая ее ничего не будет! Нужны новые процедуры, и нужно повторять курсами все те, что мы проходили ранее. К сожалению, все наши финансовые скопления закончились, и нам сейчас непросто организовать необходимую Максиму реабилитацию. В связи с этим, прошу фонд помочь нам, в реализации этих мероприятий. Сейчас, нам необходимо продолжить занятия, которые дают нам наибольшую эффективность и действительно лечат Максима: — для укрепления мышц и выработки правильных навыков и движений- общий массаж, АФК, Боббат-терапия, рефлексотерапия, сенсорная интеграция, — для умственного и речевого развития – занятия с логопедом-дефектологом, монтессори Полный объем необходимых процедур, в нашем городе, к сожалению, может предложить только один РЦ “Родник”, и мы всем сердцем хотим попасть к ним на лечение!
Помогите нам в этом, пожалуйста.
Мы очень надеемся что Вы откликнитесь и поможете моему сыну.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *