НОВОКШОНОВА ЮЛИЯ

2018-10-18_11.54.58   Дата рождения:  18.06.2015 года

  Город: Томск

  Диагноз: ДЦП

 Необходима сумма:  367.000 рублей

 Собрано: 3.100 рублей

 

 

 

 

 

Письмо мамы Юлии.

Наша дочка (Новокшонова Юлия Сергеевна) родилась 18.06.2015 г. У Юленьки врожденный порок развития головного мозга (аномалия синдрома Денди-Уокера). Еще в утробе у Юли начали замечать отклонения в развитии. На 16 неделе беременности были увеличены почки. На 20й неделе результаты УЗИ показали увеличенные боковые желудочки мозга и плохое очертание полости прозрачной перегородки. Врачи толком не могли ответить на наши вопросы, почему это произошло и чего нам ждать в дальнейшем. Они просто смотрели на нас печальными глазами. Ведь мы (родители Юли) и все наши родственники здоровы, генетических аномалий в роду ни у кого нет. Затем нас отправили в генетическую клинику для дальнейшего обследования. Становилось все страшнее. Почему именно мы?! Почему именно с нами такое происходит!? Юля наш первый ребенок, от второй беременности (первая замершая). Мы с мужем молодые и не опытные(мне 24, мужу 23), не знали куда податься и кого слушать. Столько врачей и у каждого свое мнение. Нам не предлагали сделать аборт. Да мы об этом и не думали. Ведь Юляша на тот момент уже пиналась, она была маленьким человечком, мы с ней общались, дали ей имя. В генетической клинике нас начали предупреждать, что может быть после рождения, предположительно. Начали настаивать на различных исследованиях. Сейчас я жалею, что тогда по не опытности всё это делала. Ведь я могла навредить малышке (а возможно и навредила). Но мы слушали врачей, ведь у них всё-таки опыт и знания, как мы тогда думали. Но многое, как потом оказалось, делают для статистики. В тот же день у меня взяли околоплодную жидкость на хромосомные аномалии. Всё оказалось в норме. Но это еще не значит, что это не генетическая патология. Наша жизнь стала сплошным переживанием за малышку. Постоянные УЗИ, анализы, устрашающие взгляды врачей (ведь они не привыкли каждый день такое видеть), собирали консилиум, где нам сказали, что вообще может родиться здоровый ребенок (не смотря на все эти «плавающие» диагнозы), что в их практике были такие случаи. Да и вообще с такими диагнозами живут люди здоровее здоровых. За месяц до родов я лежала на сохранении. Беременность по общему состоянию протекала хорошо. Видимо, врачи так подстраховывались. По УЗИ нам ставили диагнозы: большие белые почки; увеличенные желудочки мозга, полость прозрачной перегородки к 8-ми месяцам беременности стала заметной. Всю беременность у меня было тазовое предлежание плода. Поэтому было назначено плановое кесарево сечение. 18.06.15 г. мы увидели нашу крошку, но не на долго. По шкале Апгар Юля была на 8 баллов, хотя очень вяло начала кричать после рождения. Меня отвезли в реанимацию восстанавливаться. И Юлю тоже, только я об этом не знала. Юляша 4 дня была в реанимации под наблюдением, дышала сама, питалась через зонд. Затем нас отправили в отделение патологии новорожденных. Там мы жили 1 месяц. Сделали МРТ, по которому нам и поставили окончательный диагноз: ВАР головного мозга по аномалии Денди-Уокера). Когда Юля научилась кушать из бутылочки, нас выписали. С рождения и по сегодняшний день, Юля не фиксирует взгляд. Физическое развитие отстает с рождения. В 7 месяцев начала переворачиваться. В 1,5 года начала более-менее удерживать голову. В 1 г 11 мес. стала удерживать себя сидя, без опоры и появилась опора на ножки. Сейчас Юле 3 г 3 мес., сама не садится, не ползает, не разговаривает (произносит отдельные звуки), обращенную речь понимает (интеллект сохранен), грубая задержка моторики (удерживает предметы не долгое время), нарушен глотательный рефлекс, учится пережевывать пищу. Юля очень любит танцевать и вообще она большая хохотушка. После рождения дочки мы начали ездить к различным специалистам (в основном это были остеопаты и массажисты), в 9 мес. нам поставили диагноз ДЦП и с тех пор график расписан на несколько месяцев вперед. За это время мы много чего попробовали, в плане терапии( войта, бобат, глорефлексотерапия, лфк, биоакустическая коррекция головного мозга, остеопатия, BDA терапия, карбоник, занятия с логопедом, традиционная китайская медицина, пиявки, занятия в бассейне). От чего мы видим эффект, ту терапию и оставляем. Специалисты практически все приезжие, да и в принципе везде всё платно. Средств на лечение требуется очень много. Крутимся как можем. Год назад, на просторах инстаграм, я увидела детский центр Натальи Пыхтиной в Москве. И всё это время наблюдаю за результатами ребятишек. И они невероятные. Особенно у тех, кто занимается там с рождения, тем более, что методика в этом центре разработана для детей с 1 до 3 лет. Но они так же берут и ребятишек постарше и у них тоже хорошие результаты. Мы отправили заявку и они ответили нам положительно. И это для нас огромный шанс. Но стоит всё это не дешево. Нам одним не справиться. Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, за помощью. Пожалуйста, помогите нашей малышке попасть на эту реабилитацию. Дайте Юленьке шанс научится самостоятельно ползать, сидеть, ходить.
Благодарим!!!
LRM_EXPORT_206920851558613_20180927_211837714

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *