ШЛЫКОВ МАКСИМ

IMG_6304Дата рождения: 23.06.2016 года

Город: Екатеринбург

Диагноз: синдром Моуата Вилсона

Необходима сумма: 120.000 рублей

Письмо мамы Максима.

Шлыков Максим родился 23.06.2016г., в России, г. Екатеринбург. Ребенок доношенный  Беременность протекала без осложнений. Роды — естественные, без осложнений. Состояние по шкале Апгар 7/8, гипоксии не было. На вторые сутки жизнь малыша оказалась под угрозой, поместили в реанимацию ОДКБ № 1, где провел 2 дня, после чего был прооперирован  с диагнозом «болезнь Гиршпрунга» (непроходимость кишечника), снова реанимация и только потом — месяц в палате с мамой. К моменту выписки состояние несколько улучшилось, появился самостоятельный стул, однако спустя месяц состояние ухудшилось и улучшений нет до настоящего времени. Наш лечащий врач предположил наличие более серьезного заболевания и по итогам врачебного консилиума, отправили кровь на анализы в Москву, в Центр молекулярной генетики. И вот наш приговор: синдром Моуата Вилсона (Mowat–Wilson syndrome), редчайшее заболевание, которое диагностировано всего у 300 человек в мире, на Урале — мы единственные. Помимо неизменного спутника синдрома MWS — болезни Гиршпрунга, у Максимки поражение головного мозга и множественные пороки развития – неврологические, урологические, нарушение зрения и слуха, грубая задержка статико-моторного и предречевого развития, эпилепсия. На данный момент (3 года 1 мес) малыш научился недолго сидеть без опоры, ползать на животе и локтях, но он не стоит сам и не ходит (нет опоры на ножки), не говорит, не понимает обращенную речь, не может держать ложку и бутылочку, питается специальными лечебными смесями и протертыми кашами и пюре. Синдром Моуата Вилсона не изучен, волшебной таблетки от него нет. Есть вера в чудо,  и в эффективность теории маленьких шагов — постоянной кропотливой ежедневной работы мамы и врачей-специалистов, массажей, ЛФК, занятий с логопедом, иппотерапии и плавания, и что самое главное — курсов интенсивной реабилитации. Мы пробуем методики известные давно и открытые совсем  недавно, и они дают очень хороший эффект, но при этом требуют колоссальных сил и материальных вложений.  С того дня, когда мы узнали диагноз прошло уже 3 года. За это время мы получили инвалидность и испытали на себе все прелести нашего соцобеспечения и медицинского сопровождения. Мы два года не можем получить справку 070У для оформления санаторно-курортного лечения ребенку.  Безусловно, у нас очень много друзей и родственников. Их поддержка неоценима.  И все денежные средства семьи направляются на поддержание здоровья малыша и оплату лекарств, лечебного питания, диагностики (а она весьма дорогостоящая), санаторно-курортного лечения, оплаты занятий в ДРЦ и курсов интенсивной реабилитации.  За эти   3 года длиной в три века наша жизнь действительно разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Мы узнали, что есть в мире добрые и бескорыстные люди, которые просто приходят, помогают добрым словом, делом, советом, деньгами. Помогают, не требуя ничего взамен.  В свои 3г. Максимка 6 раз лежал в больницах, проходил курсы реабилитации в Екатеринбургском МЦ Бонум и МЦ Здоровое детство, проходил курсы войта-терапии в Челябинске. Мы были на выездной реабилитации   РЦ «Родник» в Анапе и в санатории в Сочи, в Казани в РЦ « Первый шаг» у китайских  специалистов, в Словакии в РЦ «Адели» для детей с нарушениями функций головного мозга и двигательными нарушениями. Прошли курс кондуктивной терапии по методике венгерского врача А.Петё.  

Каждый месяц на лечение, занятия и врачебные курсы тратится около 100 тысяч рублей, комплексные реабилитации в России  обходятся в среднем в 150 тыс. руб., интенсивы за рубежом – в 2-3 раза дороже. Но именно они дают успех и очередной маленький шажок вперед, вселяют надежду и уверенность в результате. Комплексная реабилитация направлена на развитие двигательных и умственных навыков у ребенка, и необходима не менее 4 раз в год. 

Нам очень нужна помощь в оплате курса!

IMG_6554 IMG_5203

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *