Александров Марк

Дата рождения: 29.03.2012 года
Город: Химки, Московская область
Диагноз: Редкое генетическое заболевание ГЛЮТ 1

Необходима сумма – 115.000 рублей
Собрано: 6.150 рублей

Письмо мамы Марка

Я – Юлия Александрова, мама особенного малыша Марка Александрова. В данный момент мы проживаем в городе Химки Московской области. Сейчас Марку уже 7 лет. С 2-х лет он на инвалидности. В возрасте двух месяцев у сына начались странные приступы с глазными яблоками – они неконтролируемо вращались в разные стороны. Примерно с 2-х лет приступы начали меняться – у него сводило руки, ноги, челюсти, его тело выкручивалось и выгибалось, и это могло длиться по 12 часов подряд.
Конечно же, практически с рождения Марка, я понимала, что он болен и в попытке поставить правильный диагноз для этой странной болезни я планомерно стала объезжать всех лучших профессоров и врачей в Москве и Московской области. Кто-то ставил ему диагноз «эпилепсия», кто-то предполагал, что это ДЦП, но единого мнения среди врачей так и не сложилось. У меня накопилось 10 огромных папок формата А4 почти с самого рождения Марка, где прописаны все эти диагнозы, иногда даже нелепые, все под вопросом, в которые, по причине их разночтений, я не верила, и это давало мне силы идти дальше в поисках истины.
Я хваталась за любую возможность узнать, чем болен мой сын: мы поехали в Китай, долго проходили там реабилитацию, затем несколько раз обследовались в Израиле, но все было без результата.
И только в апреле 2016 года мы чудом попали в Италию в клинику Папы Римского, где нам буквально на вторые сутки поставили, наконец, правильный диагноз – очень редкое генетическое заболевание ГЛЮТ 1.
Всего в мире насчитывают от 100 до 300 человек с таким заболеванием. В России мой Марик был первым ребёнком, у которого был установлен этот редчайший диагноз! «Глют 1» в России не значится в перечне редких орфанных заболеваний и поэтому я столкнулась с реальной проблемой: а как же нам жить дальше ??? На какие средства и чем лечиться???
Это тяжёлое генетическое заболевание и 100%-го выздоровления, к сожалению, не будет. Но ведь поддерживающая терапия существует!
Во всем остальном мире с этим заболеванием люди живут, получая определенное лечение, и они адаптированы в общество!
Я не понимала, как нам получать все необходимые лекарства, тест-полоски, как обучаться кетогенной диете, где стоять на контроле и как обучать сына навыкам практической жизни???
Семь лет я борюсь за его жизнь, и хочу дать ему все, что могу, я вижу результаты этой борьбы, и они обнадеживают – мой сын может жить долго с хорошим качеством жизни. Но нам очень нужна помощь! Я обращалась к главному генетику России, просила помочь внести заболевание в ряд редких, писала ему письмо, но никто на мой призыв не реагирует.
Неоднократно я ездила на приемы в Министерство Здравоохранения, в Правительство РФ, писала письма Президенту России и только летом 2017 года Химкинская Детская больница выдала нам до конца 2017 года тест-полоски, витамины и соду, за что я, конечно, очень благодарна. Самая главная цель этого обращения, этого моего крика души – это внести заболевание «ГЛЮТ 1» в РОССИЙСКИЙ реестр редких генетических заболеваний и получать пожизненно все необходимые медикаменты, чтобы ребёнок был на жестком контроле в России, а не за границей.
И теперь самое главное. Я узнала, что примерно через 5 лет, в Соединённых Штатах Америки генная инженерия закончит испытания вакцины от «ГЛЮТ 1», и они обещают, что вакцина будет способствовать примерно 85 % выздоровления. Это очень много! Это значит, что у моего сына есть будущее! Но, к сожалению, этой вакцины еще долго не будет в России, и сколько она будет стоить за рубежом одному Богу известно.
Я уже сейчас знаю, что сделаю все возможное и даже невозможное, чтобы попасть в США, найти эту вакцину и облегчить жизнь Марику. Но ему необходимо просто прожить то время, пока вакцина не будет готова к использованию такими пациентами, как мой Марик. Ему надо просто дожить. Так же в России за полтора года я нашла ещё 6 семей с таким же заболеванием, как и у нас. Все выживают, как могут.
Я хочу выразить глубокую благодарность реабилитологу Наталье Пыхтиной – с 2,5 лет я вожу сына в ее реабилитационный центр, и эта женщина по – настоящему помогла мне поставить моего Марика на ноги. В прямом смысле этого слова. Она – великолепный реабилитолог и ее методика делает чудеса. Я говорю так, потому что знаю это наверняка: благодаря ее манипуляциям мой сын ходит, а ведь я принесла Марика к ней на руках, лежачего, а на сегодняшний день он уверенно стоит на своих ногах!
Да, каждая реабилитация нам выходит очень дорого, но это того стоит. Таких результатов, как этот реабилитационный центр в Москве, нам не давал никто за все 5 лет лечения!

SMS
x
Помощь Александрову Марку
69 920 руб.
Нужно собрать 250 000 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 30 до 900000
Способ оплаты
Банковская платёжная квитанция
Платёж с помощью банковской карты
Виртуальная валюта Яндекс.Деньги
Sberbank Online invoicing
Яндекс.Касса - умный платеж
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://movementlife.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://movementlife.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"», которой принадлежит сайт https://movementlife.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://movementlife.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://movementlife.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – movementlife2016@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://movementlife.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» в соответствии с учредительными документами: Москва, ул.П.Андреева, д.28, к.3.

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *