SMS
x
Помощь Александрову Марку
25 970 руб.
Нужно собрать 65 000 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 30 до 900000
Способ оплаты
Банковская платёжная квитанция
Платёж с помощью банковской карты
Виртуальная валюта Яндекс.Деньги
Sberbank Online invoicing
Яндекс.Касса - умный платеж
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://movementlife.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://movementlife.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"», которой принадлежит сайт https://movementlife.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://movementlife.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://movementlife.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – movementlife2016@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://movementlife.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» в соответствии с учредительными документами: Москва, ул.П.Андреева, д.28, к.3.

Обращение мамы.

Я Александрова Юля, мама особенного малыша Марка. Сейчас ему уже 9 лет. С годика он на инвалидности.  В возрасте двух месяцев у сына начались странные приступы с глазными яблоками – они неконтролируемо вращались в разные стороны. Примерно с 2-х лет приступы начали меняться – у него сводило руки, ноги, челюсти, его тело выкручивалось и выгибалось, и это могло длиться по 12 часов подряд.
     Конечно же, практически с рождения Марка, я понимала, что он болен и в попытке поставить правильный диагноз для этой странной болезни я планомерно стала  объезжать всех лучших профессоров и врачей в Москве и Московской области. Кто-то ставил ему диагноз «эпилепсия», кто-то предполагал, что это ДЦП, но единого мнения среди врачей так и не сложилось. У меня накопилось 15 огромных папок формата А4 почти с самого рождения Марка, где прописаны все эти диагнозы, иногда даже нелепые, все под вопросом, в которые, по причине их разночтений, я не верила, и это давало мне силы идти дальше в поисках истины.
      Я хваталась за любую возможность узнать, чем болен мой сын: мы поехали в Китай, долго проходили там реабилитацию, затем несколько раз обследовались в Израиле, но все было без результата.
      И только в 2016 году, в апреле, мы чудом попали в Италию в клинику Папы Римского, где нам буквально на вторые сутки поставили, наконец, правильный диагноз – это очень редкое генетическое заболевание:
Синдром Дефицита Транспортера Глюкозы 1-го типа ГЛЮТ 1 (GLUT 1), или болезнь Де Виво.
      Приступы прекратились как только мы ввели кетогенную диету в Италии.
      Всего в мире насчитывают от 300 до 500 человек с таким заболеванием. В России мой Марик был первым ребёнком, у которого был установлен этот редчайший диагноз!
     Должна заметить, что  пока мы полгода жили в Италии, проходя там курс реабилитации, я все время набирала в Яндексе «Глют 1», пытаясь найти еще детей в России, которым был установлен этот же диагноз, но к моему сожалению, все, что я нашла об этом заболевании, было на английском языке. А это означало, что в России такой диагноз практически никому не устанавливают.
   Сейчас уже набирая в Яндексе «Глют 1 Александров Марк», можно наконец-то увидеть все наши ссылки и видео о Марике.
     «Глют 1» в России не значится в перечне редких орфанных заболеваний и поэтому я столкнулась с реальной проблемой: а как же нам жить дальше на какие средства лечиться и проходить длительные реабилитации ???
     Это тяжёлое генетическое заболевание и 100%-го выздоровления в России к сожалению, пока нет. Но ведь поддерживающая терапия существует!
      Во всем остальном мире с этим заболеванием люди живут, получая определенное лечение, и они адаптированы в общество!
      На сегодняшний день Марик ходит с поддержкой за руку, собираемся пойти в первый класс, кушает что то с моей помощью, но он тоже пытается самостоятельно пить, держать вилку или ложку. Несмотря на то, что Марик начал ходить с 6-ти лет, он очень сообразительный мальчик, у него хорошая память, он любит детишек, ему очень интересно собирать пазлы, играть в конструкторы и машинки.

Пожертвовать
руб.