Новокшонова Юлия

Дата рождения: 18.06.2015 года
Город: Томск
Диагноз: ДЦП

Необходима сумма: 367.000 рублей
Собрано: 3.100 рублей

Письмо мамы Юлии

Наша дочка (Новокшонова Юлия Сергеевна) родилась 18.06.2015 г. У Юленьки врожденный порок развития головного мозга (аномалия синдрома Денди-Уокера). Еще в утробе у Юли начали замечать отклонения в развитии. На 16 неделе беременности были увеличены почки. На 20й неделе результаты УЗИ показали увеличенные боковые желудочки мозга и плохое очертание полости прозрачной перегородки. Врачи толком не могли ответить на наши вопросы, почему это произошло и чего нам ждать в дальнейшем. Они просто смотрели на нас печальными глазами. Ведь мы (родители Юли) и все наши родственники здоровы, генетических аномалий в роду ни у кого нет. Затем нас отправили в генетическую клинику для дальнейшего обследования. Становилось все страшнее. Почему именно мы?! Почему именно с нами такое происходит!? Юля наш первый ребенок, от второй беременности (первая замершая). Мы с мужем молодые и не опытные(мне 24, мужу 23), не знали куда податься и кого слушать. Столько врачей и у каждого свое мнение. Нам не предлагали сделать аборт. Да мы об этом и не думали. Ведь Юляша на тот момент уже пиналась, она была маленьким человечком, мы с ней общались, дали ей имя. В генетической клинике нас начали предупреждать, что может быть после рождения, предположительно. Начали настаивать на различных исследованиях. Сейчас я жалею, что тогда по не опытности всё это делала. Ведь я могла навредить малышке (а возможно и навредила). Но мы слушали врачей, ведь у них всё-таки опыт и знания, как мы тогда думали. Но многое, как потом оказалось, делают для статистики. В тот же день у меня взяли околоплодную жидкость на хромосомные аномалии. Всё оказалось в норме. Но это еще не значит, что это не генетическая патология. Наша жизнь стала сплошным переживанием за малышку. Постоянные УЗИ, анализы, устрашающие взгляды врачей (ведь они не привыкли каждый день такое видеть), собирали консилиум, где нам сказали, что вообще может родиться здоровый ребенок (не смотря на все эти «плавающие» диагнозы), что в их практике были такие случаи. Да и вообще с такими диагнозами живут люди здоровее здоровых. За месяц до родов я лежала на сохранении. Беременность по общему состоянию протекала хорошо. Видимо, врачи так подстраховывались. По УЗИ нам ставили диагнозы: большие белые почки; увеличенные желудочки мозга, полость прозрачной перегородки к 8-ми месяцам беременности стала заметной. Всю беременность у меня было тазовое предлежание плода. Поэтому было назначено плановое кесарево сечение. 18.06.15 г. мы увидели нашу крошку, но не на долго. По шкале Апгар Юля была на 8 баллов, хотя очень вяло начала кричать после рождения. Меня отвезли в реанимацию восстанавливаться. И Юлю тоже, только я об этом не знала. Юляша 4 дня была в реанимации под наблюдением, дышала сама, питалась через зонд. Затем нас отправили в отделение патологии новорожденных. Там мы жили 1 месяц. Сделали МРТ, по которому нам и поставили окончательный диагноз: ВАР головного мозга по аномалии Денди-Уокера). Когда Юля научилась кушать из бутылочки, нас выписали. С рождения и по сегодняшний день, Юля не фиксирует взгляд. Физическое развитие отстает с рождения. В 7 месяцев начала переворачиваться. В 1,5 года начала более-менее удерживать голову. В 1 г 11 мес. стала удерживать себя сидя, без опоры и появилась опора на ножки. Сейчас Юле 3 г 3 мес., сама не садится, не ползает, не разговаривает (произносит отдельные звуки), обращенную речь понимает (интеллект сохранен), грубая задержка моторики (удерживает предметы не долгое время), нарушен глотательный рефлекс, учится пережевывать пищу. Юля очень любит танцевать и вообще она большая хохотушка. После рождения дочки мы начали ездить к различным специалистам (в основном это были остеопаты и массажисты), в 9 мес. нам поставили диагноз ДЦП и с тех пор график расписан на несколько месяцев вперед. За это время мы много чего попробовали, в плане терапии( войта, бобат, глорефлексотерапия, лфк, биоакустическая коррекция головного мозга, остеопатия, BDA терапия, карбоник, занятия с логопедом, традиционная китайская медицина, пиявки, занятия в бассейне). От чего мы видим эффект, ту терапию и оставляем. Специалисты практически все приезжие, да и в принципе везде всё платно. Средств на лечение требуется очень много. Крутимся как можем. Год назад, на просторах инстаграм, я увидела детский центр Натальи Пыхтиной в Москве. И всё это время наблюдаю за результатами ребятишек. И они невероятные. Особенно у тех, кто занимается там с рождения, тем более, что методика в этом центре разработана для детей с 1 до 3 лет. Но они так же берут и ребятишек постарше и у них тоже хорошие результаты. Мы отправили заявку и они ответили нам положительно. И это для нас огромный шанс. Но стоит всё это не дешево. Нам одним не справиться. Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, за помощью. Пожалуйста, помогите нашей малышке попасть на эту реабилитацию. Дайте Юленьке шанс научится самостоятельно ползать, сидеть, ходить.
Благодарим!!!
SMS
x
Помощь Новокшоновой Юлии
3 000 руб.
Нужно собрать 367 000 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 30 до 900000
Способ оплаты
Банковская платёжная квитанция
Платёж с помощью банковской карты
Виртуальная валюта Яндекс.Деньги
Sberbank Online invoicing
Яндекс.Касса - умный платеж
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://movementlife.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://movementlife.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"», которой принадлежит сайт https://movementlife.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://movementlife.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://movementlife.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – movementlife2016@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://movementlife.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» в соответствии с учредительными документами: Москва, ул.П.Андреева, д.28, к.3.

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *