Воронкова Анна

Дата рождения: 02.03.2010 года

Город: Москва

Диагноз: ДЦП


Необходима сумма: 120.000 рублей

Письмо мамы Анны

Я, мама 10-летней девочки Ани Воронковой, воспитываю дочку одна и сильно ограничена в средствах, мы живем только на пенсию и детские пособия. В связи с тяжелыми операциями ребенка и основным диагнозом я вынуждена обратиться с просьбой оказать помощь для Ани для прохождения курса реабилитации в реабилитационном центре ДРЦ “Родник”. Роды Анюты не прошли гладко из-за того, что мои почки неожиданно отказали, пришлось делать экстренное кесарево на сроке 30 недель, и к тому же рождение дочки омрачилось родовой травмой шеи, о которой я узнала только в 5 мес. Анюта не задышала, провела в реанимации 3 недели на ИВЛ и потом еще 1.5 мес в отделении выхаживания. Как только удалось набрать вес 2 кг, нас выписали домой со множеством страшных диагнозов. Последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь – диагноз ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени (в некоторых выписках указан тетрапарез), симптоматическая эпилепсия (ремиссия 6 лет, судорог уже нет, но есть эпи активность, Анюта принимает жизненно необходимый противосудорожный препарат), ЧАЗН, подвывихи бедер и деформация бедренной кости. Ко всему прочему, мы остались без мужской поддержки. Он не пришел на регистрацию ребенка, поэтому мне пришлось Ане дать свою фамилию и поставить в графе отец прочерк. Но жизнь не стоит на месте. Заниматься здоровьем Анюты мне было всегда тяжело прежде в силу финансовой несостоятельности, а с ростом и взрослением уже и физически. Но с начала 2015 у Анюты (и у меня) наступил трудный период в жизни, за неполные 2 года 2015-2016 гг Анечка прошла 4 сложные операции и 6 многочасовых наркозов (+делали много МРТ), которые в свою очередь негативно влияют на мозг и весь организм. Одна операция на позвоночнике и 3 операции на тазобедренных суставах. Каждая операция потребовала невероятных временных и финансовых затрат на реабилитацию и восстановление. К тому же приходится чаще проводить обследования и следить за организмом, т.к. Анюта тяжело переносила наркозы, стали недостаточно правильно функционировать почки, там выросла киста, нужно следить за эпи приступами, чтобы их не было, и делать ночной мониторинг головы; делать в динамике дорогое МРТ с контрастом спинного мозга после удаления новообразования, которое не делают бесплатно, т.к. МРТ с контрастом не входит в программу ОМС (в феврале собес оказал материальную помощь и частично возместил затраты на это МРТ). В связи с операциями и доп.действиями наши траты возросли в несколько раз. После операций необходимо интенсивно заниматься, укреплять мышцы и разрабатывать таз по несколько часов в день, но государство не может обеспечить бесплатно 4-6 часов занятий, рекомендованных врачами после операции. Конечно, я много сама занимаюсь с дочкой, но Аня уже большая, рослая и по весу тяжелая, у меня уже физических сил не хватает даже её поднимать и куда-то далеко вывозить, автомобиля у нас нет, а на общественном транспорте физически тяжело. Нашей бабушке много лет, ей давно уже не под силу Анин вес. Да и режим занятий после операции необходим интенсивный, чтобы не возник остеопороз, и кости не начали разрушаться. Несмотря на значительное поражение ЦНС за Анечка добилась положительных результатов. Еще в годик она просто лежала и только улыбалась и агукала, даже ручками по игрушкам не била, ножками совсем не шевелила. А сейчас она многое делает с опорой и поддержкой. Умеет сидеть и стоять с поддержкой у опоры.  Плавает в нарукавниках, гребет обеими руками и 1.5 года назад наконец-то пытается держать голову поверх воды. Раньше постоянно под воду уходила и тонула. Сейчас уже минуту может продержаться над водой. За 2 ручки делает шаги. Это очень важно, т.к. после операций на тазобедренных суставах нужно обязательно ходить. Даже если малыш лежачий. Это необходимо для развития и разработки, чтобы проблема не повторилась, и как профилактика остеопороза, который часто появляется от отсутствия нагрузки после операции. С ручками прогресс идет быстрее. Недавно попросила фломастером пописАть. Развивается речь и интеллект. С 3 лет с Анютой занимается дефектолог 2 раза в неделю и задает много домашнего задания. Анна легко запоминает стихи и рассказывает их, недавно полюбила скороговорки, учим с логопедической целью, строит предложения, иногда даже 7-8 сложные, общается, ведет диалог, выражает свои желания, что хочет, что не хочет, всё говорит словами, обожает искать рифму к словам и выдумывать сказки про циферку 6, 9 и 10. Речь, конечно, непонятная, но окружающие после 3-4 дней общения начинают понимать её. В пределах 10 считает матем.примеры. Знает весь алфавит и начала читать слоги и короткие слова. Анюта в принципе очень любознательная девочка. Её интересует техника. И интересует по-настоящему. Она внимательно наблюдает за мужчиной, который возится в автомобиле и разбирает мотор. Она обязательно попросит остановить коляску возле места, где монтируют рекламный щит. Или как красят забор. Обязательно спросит, чем красят, как красят. И нужно очень подробно рассказать во всех мельчайших подробностях. Как именно движется трамвай, и в какой момент открываются двери и выходят люди и почему вначале люди выходят, и только потом другие заходят, и после всего двери закрываются, почему именно так. Она своим глазом подмечает мельчайшие нюансы, и часто задает сложные вопросы «что такое Земля, или из чего состоит морозилка, что такое плоскогубцы, что такое боль», куча вопросов, пришлось купить детскую энциклопедию и самой образовываться, как ребенку объяснить детским языком. Недавно изъявила желание писАть. Раньше только мазюкала пальчиковыми красками, а сейчас держит фломастер в руке и чертит линии (каляки-маляки). После одной из операции летом 2016 мы проходили интенсивный послеоперационный курс реабилитации в ДРЦ Родник и получили огромный рывок вперед благодаря комплексности лечения. У Анюты стало получаться самостоятельно сесть с опорой с валика. Ноги закидывает за шею почти в позу йоги, а раньше даже не могла их поднять, настолько хорошо её разработали. Начала делать попытки поднимать таз с коленок и вставать на высокие коленки с поддержкой. Комплекс АФК, массаж, иппотерапия (занятия на лошадях) и вода помогли. Кроме того, наметился еще один скачок в интеллекте, речь стала четче и правильней. А еще наконец-то научилась разговаривать шепотом, это невероятный успех, т.к. для этого нужно уметь контролировать дыхание и одновременно органами речи, языком, щеками, нёбом механически что-то произнести. А еще перешла с соски с бутылкой на чашку, после курса стала пить только из чашки. В ноябре 2016 провели заключительный этап операции на суставах. Теперь нужно разрабатываться и поддерживать мышцы и кости, попытаться получить новые навыки, тем более после операций мышцы ослабли не держат скелет, пошел перекос таза. Мы сделали послеоперационное обследование, и врачи разрешили начать интенсив с июня 2017, к тому времени кости окончательно затянутся и срастутся. Нужно обязательно научиться стоять на четвереньках и не падать, накачивать ручки, чтобы хоть попытаться встать на четвереньки, укрепить спину и сидеть ровнее и дольше и желательно без опоры самостоятельно и играть. Да и скоро в школу, нужно подготовить не только ножки и спинку, но и верхний плечевой пояс к нагрузкам. Сидеть и учиться придется долго. Такого результата, как после центра Родник никогда не было. Мы в центре занимались в 2012-2013 гг, и в 2016 после второй операции попали на разработку, знаем его специалистов и получили невероятный рывок вперед, специалисты в центре очень опытные, квалифицированные, за 5 лет я таких не видела нигде, кроме Родника.

SMS
x
Помощь Воронковой Анне
Поддержите
Нужно собрать 120 000 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 30 до 900000
Способ оплаты
Банковская платёжная квитанция
Платёж с помощью банковской карты
Виртуальная валюта Яндекс.Деньги
Sberbank Online invoicing
Яндекс.Касса - умный платеж
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://movementlife.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://movementlife.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"», которой принадлежит сайт https://movementlife.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://movementlife.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://movementlife.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – movementlife2016@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://movementlife.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Движение-это жизнь"» в соответствии с учредительными документами: Москва, ул.П.Андреева, д.28, к.3.